' 지난 6년 동안의 '투명한 나날들'을 고스란히 담아낸 이 책이 독자 여러분의 마음 깊숙한 곳 어느 한편에 자리 잡는 책이었으면 합니다. 이 책을 덮고 나서 다시 일상을 마주했을 때 당신의 눈에 보이는 것들이 조금 더 선명해지기를, 그래서 이전보다 많은 색을 느끼고 감동받을 수 있기를, 지치고 힘들 때 다시 책장에서 꺼내어 당신의 마음에 조용히 스며들기를, 진심으로 바라요. -갖다버리고 싶어도 내 인생 中 '

이 책을 처음 접하게 된 것은 눈에 확 들어오는 책 제목이었다. 한창 개인적인 일들로 삶이 지칠 때 쯤, 지역 도서관을 들러 우연히 접한 책의 제목에 눈길이 끌려 망설임 없이 꺼내들었던 것 같다. 다만 자기개발의 문구나, 독자를 위로하는 서평 등이 담겨 있을 거라는 내 예상과는 달리, 해당 책은 ‘재생불량성 빈혈’이라는 희귀난치병과 관련한 자각의 투병일지였다.

자신이 겪은 병에 대해 경험을 담은 책은 도서관에서 드물지 않게 발견할 수 있다. 그렇지만 나는 투병경험과 관련한 책을 찾아 빌려보는 편은 아니었으며, 오히려 어느 쪽이었냐면 해당 주제들을 피하는 쪽이었다. 보통 모든 투병일지의 첫 시작은 ‘아픈 것은 내 얘기가 아닐 줄 알았다.’로 시작한다. 투병일지의 ‘우리는 건강을 한 순간에 잃을 수 있으며, 그것이 나 혹은 내가 사랑하는 주변 사람들이 될 수 있다.’라는 내용들은 나에게 본능적으로 두려움과 불안함을 느끼게 만들었다.

‘ 괴로운 건 단 한 가지, 주변 사람들 모두가 바쁘게 사는 게 눈에 들어온다는 것이었다. 그들을 지켜보는 건 어릴 때 달리기 시합을 하다가 나 혼자 넘어지던 순간을 떠올리게 했다. -pg.44中 ’

‘ 확신 없는 하루, 이틀, 보름, 한달, 세달…. 내가 살아가는 건지 죽어가는 건지 나조차 알 수 없을 때, 그때가 제일 힘들다. 시간만 지나면 되겠지 하고 시작한 투병인데 사실 제일 무서운 건 시간이었음을 깨달을 때. -pg.121中 ’

‘재생불량성 빈혈’은 원인불명의 희귀난치병으로 다양한 원인에 의해 골수세포의 기능과 세포충실성이 감소하고 골수조직이 지방세포로 대체되면서 ‘적혈구, 백혈구, 혈소판 모두가 감소하는 범혈구 감소증’이 나타나 조혈기능에 장애가 생기는 것을 말한다.

책을 읽다 보면 이러한 희귀난치병으로 인해 기약 없는 투병생활을 보내며 괴로워하던 작가의 솔직한 심정이 고스란히 표현되어 있다. 이런 문구를 읽다 보면 나마저 그 순간의 감정에 동화되어 괴로워지는 느낌이었다. 그럼에도 불구하고 희귀난치병 질환인 ‘재생불량성 빈혈’ 투병기를 담은 이 책을 완독하게 되었던 이유는, 그렇게 고통스러운 과정을 겪으면서도 ‘결국에는 이 모든 아픔이 끝나고 행복해 질 수 있을 것’이라며 희망을 잃지 않고자 하는 강인한 작가의 모습을 끝까지 응원하고 싶었던 까닭이다.

실제로 작가는 골수이식을 받은 후 2016년 완치판정을 받고, 2017년 11월 5일에 이식 5주년을 맞이하기도 했다. 작가는 책의 마지막에 어려움을 딛고 건강해진 모습을 보여주었지만, 300쪽 분량이 넘는 책을 읽다 보니 작가의 투병생활을 내가 함께한 것만 같은 기분이 들어서 한동안 가슴이 찡했다. 이 책을 읽다 보면 장기적으로 투병을 하고 있는 환자들의 심정을 직접 느낄 수 있었다. 이렇게 장기적으로 힘겨운 나날을 보내고 있는 환자들이 사회 곳곳에 존재하고 있다는 사실을 생각하면 가슴이 미어진다.
6년간의 솔직한 투병생활의 경험과 감정이 담긴 이 책을 읽는다면, 우리 사회에서 어려운 난치성 질환을 겪고 있는 환자들의 심정에 대해 느낄 수 있을 것이라 생각한다.